Popularização da Genética Clínica

Eu tenho um grande amigo que dizia que o que diferencia um nação desenvolvida de uma não tão desenvolvida são serviços diferenciados, inclusive em saúde. Ele dizia que, por exemplo, generalistas e serviço para tratamento de problemas como doenças cardíacas temos em qualquer país, porém serviços que fazem diagnóstico, tratamento e principalmente pesquisa de doenças genéticas não encontraremos em países mais pobres. A cada dia que passa concordo mais com este querido amigo.
A cinco anos atrás, foi publicada uma portaria que instituía o Grupo de Trabalho de Genética Clínica. Este grupo tinha como função em 180 dias “apresentar a proposta a ser adotada pelo Ministério da Saúde e demais instâncias de gestão do Sistema Único de Saúde – SUS”. Passados quatro anos e meio a portaria que regulamentava a Genética Médica no SUS foi publicada (21 de janeiro de 2009), dependendo da aprovação da Secretaria de Atenção em Saúde. Infelizmente até o dia de hoje este processo não foi finalizado e milhares de portadores de síndromes genéticas ainda carecem de um médico geneticista próximo, para prestar assistência especializada.
Mais de 15 % da população brasileira, poderia se beneficiar diretamente com a inclusão da genética medica no SUS, seja com tratamento, diagnóstico ou com a realização de aconselhamento genético. Crianças com síndromes genéticas necessitam de intervenção precoce e muitas vezes para toda a vida. Entretanto muitos pais vão desconfiar de algum tipo de deficiência quando a criança chega a idade escolar, quando alguns tipos de interversões não terão mais respostas tão boas.
Porém, além de serviços de genéticas no SUS temos outros problemas que dificultam o diagnóstico e a pesquisa de doenças genéticas no Brasil. Apesar de muitas doenças poderem ser diagnosticadas clinicamente, a determinação da etiologia é fundamental para a realização de um aconselhamento genético seguro, bem como para a determinação do prognóstico do pacientes. Para a realização destes disgnósticos é necessário equipamentos caríssimos e pessoal especializado. Até hoje os reagentes necessários para a realização de diagnóstico entram no brasil com a proibição da utilização para diagnóstico e estando somente disponíveis para pesquisa.
A maioria dos diagnósticos no país são realizados através de pesquisas, financiadas com dinheiro público. E este a muitas vezes o único caminho a se seguir. Acredito que mais que popularizar o atendimento médico adequado para os portadores de uma afecção genética é necessário a adequação do diagnóstico laboratorial e isso muito mais complicado que a instituição da genética no SUS. Um (apenas um) laboratório especializado para a área depende de investimentos de pelo menos uma milhão de reais, sem contar com investimentos em pessoal e a compra de kits e reagentes.
Assim, mesmo apoiando a causa (genética no SUS), na minha opinião o Brasil deve, concomitantemente, apoiar iniciativas voltadas para a inovação de testes diagnóstico de doenças genética, tornando os mesmo mais acessíveis, tanto no manuseio laboratorial, desprezando uma mão de obra altamente qualificada e equipamentos de altíssimo preço, como em uma maior distribuição nas diversas áreas do país.Ai sim, concordando com aquele meu amigo do início do texto, poderemos ser, como tem se sonhado, um país realmente desenvolvido.

Dica de Leitura...

Saíram duas matérias bem interessantes sobre alguns processos que fazer parte da formação de qualquer profissional em qualquer área de atuação.

A primeira delas fala sobre o processo de dar e receber Feedback, ou seja quando seu chefe lhe chama para lhe dizer onde você esta agindo de maneira correta e que pontos você pode se aperfeiçoar. Muitas vezes não partilhamos da visão do chefe, principalmente o mesmo não acompanha os processos de perto. Outro tipo de retorno que recebemos de uma equipe é o retorno de seus colaboradores, parceiros ou colegas de trabalho (chame como achar adequado), este por sua vez é ainda mais complicado, pois não recebemos as críticas como motivo de aperfeiçoamento e temos a tendencia humana de se comparar com quem critica e pensar: “Se ele não faz isso por que eu deveria fazer?” ou ainda “ Quem ele acha que é para me criticar?”. Porém somente quando saímos de nossa zona de conforto é podemos evoluir e qualquer crítica tem que ser válida para quem é um bom profissional. Obviamente que após cada crítica temos que fazer nossa auto avaliação e sempre prevalecer o bom senso.

Na segunda matéria Reinaldo Polito, faz uma análise dos pontos que fazer do palestrante Max Gehringer, um caso de sucesso. Antes que pensemos: não quero ser palestrante!!! Vale como uma aula de como apresentar as ideias de maneira elegante, ordenada e como segurar a atenção do seu interlocutor. Quem nunca teve que apresentar um ideia (seja para o chefe, orientador ou para seu pai) que atire a primeira pedra...

Vale a pena conferir:

1- Revista Carreira & Negócios – matéria sobre a maneira certa de dar Feedback e como receber esta avaliação.

2- Portal UOL – Economia – Dicas sobre como ser um bom palestrante.

Lei contra a discriminação genética

A lei americana citada pelo Israel no comentário sobre o texto “GATTACA, estamos próximos dessa realidade?" é a “Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008” que foi assinada pelo Presidente George W. Bush no dia 21 de maio de 2008. A lei determina crime qualquer discriminação baseando-se em testes genéticos do empregado ou de seus familiares. Definindo teste genético, qualquer análise de DNA, RNA ou cromossômica. O texto completo da lei pode ser acessado aqui.

No Brasil, não temos legislação própria, porém de acordo com nossa Constituição, o artigo 7º, inciso XXXI, traz a proibição de qualquer ato discriminatório no tocante a salário e critérios de admissão do trabalhador portador de deficiência. Além disso, há um Projeto de Lei no Senado a 12 anos.
Um caso a se estudar foi publicado por Guedes D. & Diniz D., em 2007, estes pesquisadores relatam em seu artigo (Revista PHYSIS: Rev. Saúde Coletiva,) uma caso de discriminação de uma jogadora de vôlei por apresentar Anemia Falciforme.

Caso mais alguém conheça leis ou projetos de lei no Brasil, deixe seu comentário que irei publicar para o conhecimento de todos.

Com cara de Blog

Bom dia a todos!
Após um período de adaptação deste que vos escreve e um primeiro mês bastante agitado (6 textos e cerca de 350 visitas), tentando postar artigos de qualidade no Blog, sinto-me a vontade de complementar os textos principais com microtextos diários, complementando assim as informações postadas. Estes microtextos não serão informados por e-mail, como ocorre com os textos principais (para aqueles que me escreveram pedindo isso).
Além disso, a principal fonte para estes informativos serão os comentários feitos por você leitor. Quanto mais comentários, mais informações serão publicadas.
Desta forma, esta página passa a ter mais a cara de Blog e não de coluna. Entretanto continuarão ser postados textos principais.
Para aqueles que gostarem de receber e-mails informando a atualização dos textos principais, basta escrever para gutovie@hotmail.com ou ainda seguir-me pelo Twitter @gutohvieira.
Gostaria de enfatizar que somente com cometários e críticas este “pseudoblogueiro” pode ser dar ao luxo de evoluir.
Muito obrigado pelas visitas e pelos comentários.